Uchovávanie zdravotných záznamov nórskych občanov

Všetky historické, súčasné a budúce lekárske záznamy od zosnulých pacientov liečených Nórskymi špecializovanými zdravotníckymi službami musia byť zo zákona zaslané Nórskemu národnému zdravotnému archívu.

VÝZVA

Nórsky zdravotný archív (NHA) potreboval zabezpečiť, aby údaje o zdravotnom stave občanov „žili“ dlhodobo. Spustil preto 10-ročný projekt na vytvorenie digitálneho archívu lekárskych záznamov pacientov. Cieľom celého projektu je pochopenie zdravia národa. Ide o ambiciózny projekt, ktorý zhromažďuje desiatky rokov záznamov v analógovej aj digitálnej forme a spracováva všetky údaje v jedinom systéme.

NHA sa stretol s 2 zásadnými výzvami, a to príjem rôznorodého množstva údajov a zabezpečenie dostupnosti týchto údajov pre budúcnosť. Po prijatí fyzických a elektronických žurnálov zosnulých paientov z verejných aj súkromných nemocníc NHA digitalizuje analógové záznamy rýchlosťou 300 000 obrázkov denne (300 – 450 GB). To vytvára bezstratovú elektronickú reprezentáciu záznamov, ktoré prechádzajú do systému uchovávania. Súčasne sa spracúvajú už digitálne vzniknuté elektronické zdravotné záznamy (EHR). Kvôli veľkému množstvu digitálnych súborov bol priebeh projektu odhadovaný na 10 až 15 rokov. Po spracovaní vstupných dát sa odhaduje ročný objem dát na asi 50 000 EHR, čiže asi 1 TB za rok (každý záznam približne 20 MB).
Okrem dátovej priepustnosti musí riešenie poskytovať nástroje na vyžiadaný prístup k dátam pri zachovaní autentickosti dát,  škálovateľnosti, kvality uchovávania obsahu a dôvernosti.
V spolupráci s Nórskym národným archívom a Nórskou národnou knižnicou uskutočnil NHA rozsiahly proces špecifikácie požiadaviek. Výsledkom bol zoznam takmer 100 požiadaviek, ktoré požadovali od doávateľa najmodernejší systém digitálneho uchovávania na vyriešenie týchto výziev.

RIEŠENIE

Po rozsiahlom obstarávacom procese NH vybralo Piql a Artefactual Inc. z Kanady. Naše riešenie poskytuje digitálne úložisko  s doplnkovými modulmi Archivematica pre zabezpečenie spoľahlivého a flexibilného triedenia dát zdravotného registra v súlade s OAIS. Riešenie pozostáva z troch modulov. Modul príjmu, ktorý spracováva údaje a automaticky vytvára balíky informácií o odoslaní (SIP). Tento modul bol navrhnutý na prácu s tromi rôznymi typmi údajov: digitálnymi zdravotnými údajmi (EHR), digitalizovanými zdravotnými súbormi a doplnkovými súbormi. Keďže EHR a digitalizované záznamy majú odlišné špecifikácie formátu, modul obsahuje nový nástroj, ktorý automaticky monitoruje validáciu údajov, spúšťa transformácie a vytvára SIP kompatibilné s OAIS.
Pre doplnkové nepacientské žurnálové súbory bol vyvinutý a implementovaný ďalší modul na prijímanie údajov a ich validáciu, popis metadát a vytváranie balíkov v týchto súboroch. Tieto procesy podporujú a zabezpečujú autentickosť a kvalitu SIP.

"Piql vo svojom prístupe k tomuto projektu preukázal skutočnú dlhodobú víziu. Spojenie Artefactual a Piql pomôže NHA poskytnúť inovatívne možnosti v oblasti uchovávania zdravotných záznamov a prístupu v Nórsku. Vďaka použitiu platformy Archivematica s otvoreným zdrojovým kódom bude tento projekt v nasledujúcich rokoch prínosom pre digitálne uchovávanie na celom svete.“

BUDÚCNOSŤ

Projekt začal na jar 2019, s plným nasadením v septembri 2020.
Okrem toho zmluvné strany podpísali 10-ročnú zmluvu o podpore systému ochrany a zabezpečili dlhodobé partnerstvo.
Veríme, že táto spolupráca zásadne prispeje k zvýšeniu globálneho povedomia o ukladaní a ochrane elektronických zdravotných záznamov. Pracovný postup vytvorený pre NHA by si mohli osvojiť aj iné podobné verejné inštitúcie zodpovedné za dlhodobé uchovávanie digitálnych súborov.